Leben mit MS

Familie, Leben und MS

Aktiv bleiben mit MS

Sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, sich aber nicht von der Multiplen Sklerose beherrschen zu lassen, raten die Experten den Betroffenen. Mit anderen Worten: Wer die Diagnose MS zu hören bekommt, sollte sich über das Krankheitsbild und die Behandlungsmöglichkeiten informieren.

Für viele Betroffene ist es möglich, ein normales Leben ohne große Einschränkungen und mit hoher Lebensqualität zu führen.

 

Nach wie vor erleben viele Betroffene die „Diagnose MS“ als eine Art Schock. Das liegt laut Dr. Stefan Ries vom Neuro Centrum Odenwald in Erbach unter anderem an Fehlinformationen, die oftmals via Internet verbreitet werden: „Viele Menschen assoziieren auch heutzutage noch ein Leben mit MS mit Behinderungen und sogar mit einem Leben im Rollstuhl.“

Übertriebene Ängste abbauen 

Zwangsläufig kommt es zu Ängsten, Sorgen und zu einer Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung. „Wir sind in dieser ersten Phase der Erkrankung als Ärzte oft gefordert, übertriebene Ängste der Patienten, aber auch der Angehörigen abzubauen und ihnen Mut zu machen, sich positiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen“, so Ries.

Oftmals unterschätzt wird nach seinen Worten der enorme medizinische Fortschritt im Bereich der MS, der sich in den vergangenen Jahren vollzogen hat: „Früher war es tatsächlich so, dass wir den Patienten nach der Diagnosestellung kaum eine effektive Behandlung bieten konnten. Das aber hat sich grundlegend geändert. Wir verfügen heutzutage über ein ganzes Arsenal wirksamer Arzneimittel, mit deren Hilfe bei der Mehrzahl der Patienten eine gute Krankheitskontrolle möglich ist“, so Ries. Die therapeutischen Möglichkeiten sind nach seiner Darstellung so vielfältig, dass keineswegs eine Behandlung nach Schema F erfolgt. Vielmehr kann die Therapie auf die Krankheitsaktivität abgestimmt werden und auch auf die individuellen Bedürfnisse des Patienten. Auch das trägt wesentlich zu einer guten Krankheitsbewältigung bei. 

Offen über die alternativen Verfahren sprechen

 „Viele Menschen mit MS greifen zusätzlich gerne auf alternative Medizin zurück, wie z. B. die Einnahme von Vitamin D, Homöopathie, Fischölkapseln und Co.“, berichtet Anna Stadtmüller, MS Nurse am Neuro Centrum Odenwald. Wichtig ist nach ihren Worten, dass solche Maßnahmen der alternativen Medizin nur zusätzlich zur schulmedizinischen Behandlung praktiziert werden. „Die vom Arzt verordneten Medikamente sollten nicht abgesetzt oder in ihrer Dosierung reduziert werden“, erklärt Stadtmüller. 

Außerdem müsse der Arzt darüber informiert werden, was der Patient an zusätzlichen Therapieoptionen nutze, auch wenn es „nur homöopathisch bzw. pflanzlich ist.“ Denn es gebe Wirkstoffe, deren Anwendung die Wirkung der vom Arzt verordneten medikamentösen MS Therapie beeinträchtigen oder gar Wechsel- oder Nebenwirkungen verursachen können.1Außerdem können Substanzen aus dem Bereich der alternativen Medizin möglicherweise zu Veränderungen der Leberwerte führen: „Wenn dem Arzt die Einnahme nicht bekannt ist, wird er die veränderten Blutwerte möglicherweise der gewählten schulmedizinischen Behandlung anlasten“, erläutert Stadtmüller. Auch ist es zum Beispiel wichtig, die Einnahme der Antibabypille beim Neurologen anzugeben, auch dabei kann es in seltenen Fällen beispielsweise zur Erhöhung der Leberwerte kommen. 

Ein erfülltes Leben führen – möglichst ohne Einschränkungen 

Viel hat sich im Vergleich zu früher geändert: „Wir sehen zunehmend Patienten, denen es gelingt, ein aktives und freudvolles Leben mit guter Lebensqualität zu führen“, so Ries. Den Patienten werde schon lange nicht mehr davon abgeraten zu reisen und es werde ihnen nicht wie früher üblich geraten, sich körperlich zu schonen. Im Gegenteil: Sie werden ermuntert, körperlich regelmäßig aktiv zu sein und ihre Kraft, ihre Ausdauer und ihre Beweglichkeit zu trainieren. In puncto Reisen gibt es laut Anna Stadtmüller ebenfalls kaum Einschränkungen, man kann mit der MS durchaus fast die ganze Welt bereisen. Dabei sollte es allerdings selbstverständlich sein, die Reise im Hinblick auf mögliche gesundheitliche Komplikationen gut zu planen.2 

Sich Lebensqualität erhalten 

Auch hinsichtlich der beruflichen Situation hat sich das Bild in den vergangenen Jahren grundlegend geändert. Durch die Fortschritte bei der Behandlung der MS gelingt es nach Ries mehr und mehr Menschen, ihrer Berufstätigkeit voll weiter nachzugehen: „Für viele Menschen ist das wichtig im Hinblick auf ihr Selbstwertgefühl und ihre Lebenserfüllung.“ Beruflich aktiv zu bleiben, sei für viele MS Patienten ein wesentlicher Aspekt ihrer Lebensqualität.
 

„Die MS beherrschen, statt sich von ihr beherrschen zu lassen.“
 

Zum Begriff der Lebensqualität haben die Menschen aber oft unterschiedliche Vorstellungen, erläutert der Neurologe: „Das liegt schon allein daran, dass wir alle etwas unterschiedliche Lebensziele verfolgen, unterschiedliche Aktivitäten entwickeln und nach unterschiedlichen Werten unser Leben gestalten.“ Ein wesentliches Ziel der modernen MS Behandlung sei es deshalb, die Therapie so zu steuern, dass es den Betroffenen möglich sei, ihre Lebensziele möglichst uneingeschränkt realisieren zu können.

Auch „unsichtbare Symptome“ der MS berücksichtigen 

„A und O ist eine gute Krankheitskontrolle, der Patient soll frei von jeglicher Krankheitsaktivität sein“, berichtet Dr. Ries und ergänzt: „Wenn wir das schaffen, sinkt auch für die Zukunft das Risiko für ein Fortschreiten von Behinderungen.“ 4 Davon abgesehen ist entsprechend den Erfahrungen des MS Spezialisten eine erhöhte Erschöpfbarkeit – man spricht auch von der Fatigue – ein häufiges Symptom bei der MS. Es besteht die Hoffnung, die Fatigue als quasi „unsichtbares Symptom“ der MS durch eine optimale Therapie lindern zu können. Daneben können allgemeine Maßnahmen wie etwa ein körperliches Training, ausreichendes Trinken sowie das Einlegen regelmäßiger Pausen im Alltag zur Besserung der Beschwerden führen.

Die Behandlung kann nach Ries außerdem dazu beitragen, dass der bei der MS gegenüber gesunden Menschen beschleunigte Rückgang des Hirnvolumens reduziert wird. Damit kann, so die Hoffnung der Experten, auch dem Nachlassen der geistigen Beweglichkeit vorgebeugt werden.6 

Apropos

Unterstützungsangebote annehmen

Nach der Geburt eines Kindes ändern sich das Familienleben und zumeist auch der Lebensrhythmus. Ungewohnte Aufgaben im Haushalt und vor allem die Versorgung des Kindes während des Tages und oft auch in der Nacht sind nicht selten eine enorme Herausforderung für die jungen Eltern. „Man tut gut daran, vor allem in der ersten Phase nach der Geburt alle Möglichkeiten der Unterstützung zu nutzen“, sagt die MS Nurse. Nicht selten reichen nach ihren Worten Familienangehörige, Freunde, Bekannte und auch Nachbarn gerne eine helfende Hand: „Das sollte man nicht zurückweisen, sondern ist gut beraten, die Unterstützung anzunehmen“, erklärt Stadtmüller. 

Wie sage ich es meinem Kind?

Es ist sicherlich schwierig, seinem Kind mitzuteilen, dass man an einer chronischen Krankheit leidet. Trotzdem sollte man die Erkrankung dem Kind gegenüber nicht verschweigen, empfiehlt Anna Stadtmüller: „Die Kinder merken meist intuitiv, dass etwas nicht stimmt.“ Um nicht Unsicherheit oder sogar Ängste beim Kind zu schüren, ist ein offenes Wort vonnöten. Die Information sollte vor allem bei kleinen Kindern spielerisch vermittelt werden und es sollte dem Kind auch klar gemacht werden, dass eine „regelmäßige Behandlung erfolgt, damit Mama beziehungsweise Papa weiterhin ein ganz normales Leben führen können. Ob und wann man es seinen Kindern sagt, muss aber jeder für sich selbst entscheiden.“ 7

Quellen

  1. http://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php? kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3 (Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.00 Uhr)  
  2. http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/freizeit/Reisen-mit- Multipler-Sklerose_5974 (Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.02 Uhr)
  3. https://ms-begleiter.de/Patient/Service/Beruf (Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.04 Uhr)  
  4. https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/51- pressemitteilung-2016/3342-multiple-sklerose-immer-mehr- patienten-leben-ohne-behinderungen (Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.06 Uhr)  
  5. https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/ symptomatische-therapie/fatigue (Letzter Zugriff: 18.09.2017, 15.12 Uhr) 

  6. www.dmsg.de/ms-kognition/medikamentoese_therapie.html (Letzter Zugriff: 06.10.2017, 13.16 Uhr)
  7. https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/dmsg-aktuell/news-article/ News/detail/multiple-
/sites/default/files/article-pdf/pdf_familie-und-ms.pdf