Leben mit MS

Patientenportrait

„Leben und aktiv sein? Jetzt mehr denn je!“

Die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekam Chris ausgerechnet am Welt-MS-Tag zu hören. Der inzwischen 39-Jährige hat sich eingehend über die Erkrankung informiert, sie akzeptiert und mit seinem Arzt gemeinsam die für ihn beste Therapie eruiert. Der Vater eines Sohnes ist heute agiler denn je, beruflich voll eingespannt, sportlich sehr aktiv und das sogar als Marathonläufer.

Kribbeln in den Beinen und häufiges Stolpern, weil die Füße sich nicht heben wollten – alles sah zunächst aus wie ein Bandscheibenvorfall. So lautete auch die erste Diagnose, die der MS Blogger „Schubrakete“ von seinen Ärzten zu hören bekam. Nach einigem Hin und Her wurde eine Kernspinuntersuchung veranlasst und im Anschluss daran eine Liquoruntersuchung, also eine Untersuchung des Nervenwassers. Der junge Mann wurde mit dem Verdacht auf eine Multiple Sklerose aus der Klinik entlassen. „Ich war zuerst geschockt“, sagt Chris. „Diese Krankheit wollte ich nicht haben.“

„Bei Bewegungen erreichten die Bilder, die ich sah, mein Gehirn nur verzögert.“

Es folgte eine Kortison-Stoßtherapie und Chris wurde aufgefordert, sich drei Monate später zu einer Kontrolluntersuchung wieder vorzustellen. Parallel war eine Reha-Maßnahme geplant, die Chris jedoch nicht antreten konnte: „Wenige Tage vor deren Beginn bekam ich Sehstörungen. Bei Bewegungen erreichten die Bilder, die ich sah, mein Gehirn nur verzögert“, erklärt der Blogger. An die Reha war erst einmal nicht zu denken, Chris hatte einen neuen MS Schub entwickelt. Er musste erneut in die Klinik, erhielt eine weitere Kortison-Stoßtherapie und wurde darüber informiert, dass nunmehr eine dauerhafte medikamentöse Therapie notwendig sei, um weitere Krankheitsschübe zu verhindern. „Ich bin von meinem Neurologen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten informiert worden und konnte mit ihm zusammen überlegen, welches Medikament für mich am geeignetsten ist“, erzählt der junge Mann, der in Wilhelmshaven lebt und als Messwartenfahrer im Schichtdienst arbeitet.

Nach und nach kam ihm die Einsicht, dass er sich der Krankheit stellen und diese als Teil seines Lebens akzeptieren muss. Er entschied sich gegen eine Behandlung, die Injektionen erfordert, und für eine Behandlung mit Tabletten: „Das war mit meinem Beruf und dem Schichtdienst einfacher zu vereinbaren.“ Zu diesem Zeitpunkt hatten sich die Sehstörungen wieder komplett zurückgebildet, ein leichtes Kribbeln in den Beinen aber ist laut Chris bis jetzt als Restsymptom geblieben.

Bei handwerklichen Arbeiten fiel ihm zudem auf, dass er ein merkwürdiges Gefühl in den Händen hatte und Dinge, die er anfasste, nicht richtig spüren konnte. „Ich hatte schon wieder einen MS Schub entwickelt“, berichtet Chris. Nach der erneuten Kortison-Stoßtherapie schlugen die Ärzte ihm aufgrund der hohen Krankheitsaktivität eine Intensivierung der Therapie vor und Chris musste sich nochmals mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten auseinandersetzen. Doch er entschied sich zunächst abzuwarten und die Medikamente nicht zu ändern. Bei der nächsten Kontrolluntersuchung allerdings war der Befund laut Chris „vernichtend“: „Obwohl ich keine weiteren Symptome entwickelt hatte, zeigten sich deutliche Herde im Gehirn.“

 „Die Entscheidung, welches Medikament ich nehme, konnte ich zusammen mit den Ärzten treffen.“ 

 

Damit war auch Chris klar, dass an einer Umstellung der Behandlung kein Weg vorbei führte: „Wir haben dann aber gemeinsam eine für mich gute Lösung gefunden“, sagt der Mann.

Das zeigen nicht zuletzt seine vielfältigen Aktivitäten: Neben seinem Engagement im Beruf kümmert sich Chris seit der Scheidung von seiner Frau intensiv auch um seinen Sohn und verbringt mit diesem möglichst viel Zeit. Die Tatsache, dass sein Vater krank ist, hat der damals 13-jährige Junge gut verkraftet. „ ‚Papa, musst du jetzt sterben‘, hat er mich gefragt“, erzählt Chris. „Als ich das verneint habe, war für ihn die Welt wieder in Ordnung.“

 

„Ich habe die Krankheit als Herausforderung angenommen, mein Leben endlich aktiv nach meinen Bedürfnissen zu gestalten.“

Chris selbst hat länger gebraucht, seinem Leben wieder Sinn zu geben. Dabei hat ihm nach eigenem Bekunden die Erkenntnis geholfen, dass es wenig nutzt, sich nun vom Leben zurückzuziehen. „Im Gegenteil, ich wollte endlich alles erleben und erledigen, was ich immer aus Zeitmangel vor mir hergeschoben habe“, berichtete er. Sport war dabei ein wichtiges Thema. „Ich hatte vorher wenig Zeit, mich regelmäßig sportlich zu betätigen“, sagt Chris. „Das hat sich geändert, inzwischen spielt Sport eine sehr wichtige Rolle in meinem Leben.“ Dabei sucht der Blogger die Herausforderung, er will Dinge tun, von denen andere denken, sie seien mit einer MS keineswegs möglich. Der jetzt 39-Jährige hat deshalb für sich eine „To-do-Bezwingerliste“ aufgestellt. Er hat mit dem Laufen begonnen und schließlich gezielt auf den Marathonlauf hingearbeitet. Im vergangenen Jahr hat er den ersten Halbmarathon geschafft und in diesem Jahr hat er erfolgreich den Marathonlauf in Hamburg absolviert. „Ich habe die Krankheit als Herausforderung angenommen, mein Leben endlich aktiv zu gestalten“, sagt Chris, der inzwischen auch das Rennradfahren für sich entdeckt und sich den „Stoneman Road“, eine 191 Kilometer lange Radrenntour über sieben Pässe in den Dolomiten, „gegönnt“ hat.

Krankheitsschübe hat der junge Mann seit der Umstellung der Behandlung bisher nicht mehr erlebt. Er lässt sich regelmäßig untersuchen. Die Krankheit scheint bei ihm unter Kontrolle zu sein.

„Mein Leben ist doch auch mit der Diagnose der MS nicht zu Ende.“

Unabhängig von seinen sportlichen Ambitionen will Chris sich auch für andere Menschen mit MS stark machen und ihnen Mut machen, aktiv ihr Leben zu leben. Er tut dies, indem er unter dem Namen „Schubrakete“ bei „Einblick“, dem „MS Persönlich Blogger Projekt“ Beiträge zu sich und seinem Umgang mit der Erkrankung veröffentlicht. Denn es macht aus seiner Erfahrung keinen Sinn, sich von der Erkrankung beherrschen zu lassen. Wichtiger ist es, selbst die Krankheit zu beherrschen und trotz und mit ihr ein erfülltes Leben zu führen und zu genießen, so Chris: „Und das mehr denn je!“

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