Im Fokus

Das „Wir-Gefühl“ stärken

Die MS betrifft auch Angehörige und Freunde

„Ich möchte niemandem zur Last fallen“ – diesen Wunsch äußern viele Menschen, die mit der Diagnose „Multiple Sklerose“ konfrontiert werden. „Es geht leider auch heutzutage immer noch die Rollstuhl-Panik um“, schildert Kathrin Betzinger, MS-Schwester und Studien-Nurse, ihre Erfahrungen in einer MS-Schwerpunktpraxis in Bogen/Bayern. Doch nicht nur das von der MS betroffene Familienmitglied ist verunsichert, wenn die Diagnose gestellt wird, auch das familiäre Umfeld sorgt sich und weiß oft nicht, wie am besten mit der Krankheit umzugehen ist. Die Sorge und Verunsicherung ist normal, doch oftmals übertrieben. Denn dank der Möglichkeiten der modernen Medizin ist die Erkrankung in den meisten Fällen gut zu behandeln.

Bildquelle: Sanofi Genzyme

Die Reaktionen auf die Erkrankung sind von Mensch zu Mensch ganz unterschiedlich: Es gibt nicht wenige Betroffene, aber auch Angehörige, die quasi den Kopf in den Sand stecken, von der Erkrankung nichts wissen wollen und versuchen, die mit der MS verbundenen Symptome möglichst zu verdrängen. Das kann fatale Folgen für das Familienleben haben, wenn sich Unverständnis breit macht. Deshalb ist es wichtig, dass alle Beteiligten gut über die MS und über die damit oft einhergehenden Symptome informiert sind. So lassen sich Konfrontationen vermeiden und die soziale Unterstützung kann sogar dazu beitragen, dass die Symptome insgesamt besser bewältigt werden.

Häufige Probleme: Unverständnis und Überforderung

Andere Menschen mit MS wollen partout keine Hilfe von ihren Angehörigen annehmen, sondern versuchen, auch in schwierigen Krankheitsphasen möglichst alles alleine zu bewältigen. Das aber kann Stress, Überforderung und Frustrationen zur Folge haben und die Betroffenen kapseln sich oft von ihrer Umwelt weitgehend ab, was wie in einem Teufelskreis zu weiteren Problemen im Familienleben führen kann. Die Angehörigen fühlen sich möglicherweise zurückgewiesen und auch eine solche Reaktion kann das familiäre Umfeld belasten. In solchen Fällen wirkt ein offenes Gespräch oft ebenfalls entlastend.

Wichtig: Ein selbstbestimmtes Leben behalten

Es kann jedoch auch so sein, dass Familienangehörige den MS-Kranken übertrieben umsorgen, ihm alle Aufgaben versuchen abzunehmen und ihn so in einem selbstbestimmten Leben hemmen. Das kann unter Umständen dazu führen, dass die Betroffenen sich wie entmündigt fühlen, daher gut gemeinte Hilfs- und Unterstützungsangebote vehement zurückweisen und damit jedoch ihren Partner kränken.

Frühzeitig Sorgen und Ängste ansprechen

„Wir raten unseren Patienten deshalb unbedingt dazu, frühzeitig offene Worte zu finden, die anstehenden Probleme in der Familie zu besprechen und dabei auch klar zu formulieren, welche Bedürfnisse die einzelnen Familienmitglieder im Hinblick auf die Erkrankung haben“, so Betzinger. „Es sollte dabei auch angesprochen werden, welche Ängste und Sorgen bei den Angehörigen im Vordergrund stehen und wie die gemeinsame Krankheitsbewältigung und die Zukunftsperspektive aussehen könnte“. Zu einem solchen Gespräch gehört auch die Frage, wie die Erkrankten und wie die Angehörigen ihren Alltag erleben, in welchen Bereichen der Betroffene Unterstützung braucht und welche Hilfen er als Entlastung erwartet und gerne annimmt. Nur durch offene Worte ist zu vermeiden, dass es zu Unverständnis, Zurückweisungen und Kränkungen kommt.

Wissen hilft bei der Krankheitsbewältigung

Eine gute Krankheitsbewältigung ist zudem nur möglich, wenn die Erkrankten wie auch ihre Familie gut über die Multiple Sklerose Bescheid wissen und die Hintergründe sowie die möglichen Konsequenzen der Erkrankung kennen. Sie sollten zum Beispiel erkennen, was es bedeutet, wenn die Betroffenen an einer ausgeprägten Fatigue leiden und ihre Alltagaufgaben nicht mehr wie gewohnt bewältigen können. Die Fatigue gehört zu den sogenannten unsichtbaren Symptomen der MS, unter der viele MS-Patienten leiden. Diese Form der massiven Erschöpfung wird vom Lebenspartner oft nicht wahrgenommen oder ernstgenommen. Das kann Konflikte in der Beziehung schüren. Es ist deshalb ratsam, zu den Arztbesuchen einen Vertrauten mitzunehmen. Dieser hat in puncto MS oft andere Fragen als der Patient selbst.

Er kann im Gespräch mit dem Arzt oder der MS-Nurse auch seine Fragen formulieren und wichtige nformationen für seinen Lebensalltag mit dem MS-Patienten bekommen. Denn je mehr die Betroffenen – Patienten wie auch Angehörige – über die Erkrankung wissen, umso weniger Raum bleibt für Ängste und Unsicherheit. So wird nicht selten angenommen, die MS verursache lediglich motorische Störungen und es ist noch nicht allgemein bekannt, dass das Krankheitsbild mit vielen weiteren Problemen behaftet sein kann. Neben der Fatigue kann es auch zu Konzentrationsstörungen kommen, die Betroffenen haben zudem nicht selten Schwierigkeiten, sich etwas zu merken. Das sollten die Angehörigen wissen und verstehen, warum ihr Partner möglicherweise vom Einkauf im Supermarkt zurückkehrt und nicht alle Lebensmittel, die besorgt werden sollten, tatsächlich gekauft hat. Das Wissen um die Probleme fördert das gegenseitige Verständnis und kann die Partnerschaft sogar stärken.

Auch Tabuthemen wie Störungen des Sexuallebens ansprechen

Andere mit der Erkrankung möglicherweise einhergehende Symptome sind allgemein mit Tabus behaftet und werden oft nicht angesprochen. Hierzu gehören zum Beispiel Probleme beim Sexualleben oder auch die Entwicklung von Störungen bei der Funktion der Harnblase. „Wenn solche Störungen auftreten, sollte man nicht versuchen, dies zu verheimlichen, sondern das offen beim Arzt ansprechen. Wenn man dies nicht möchte, sollte man zumindest mit der MS-Nurse darüber reden“, erklärt Frau Betzinger. Denn nur dann wird es möglich, gemeinsam eine Lösung zu finden, um die Probleme zu beheben oder zumindest zu lindern.

Therapiebegleitung durch Angehörige

Wenn sich Veränderungen im allgemeinen Befinden ergeben, bemerken Familienmitglieder das oftmals eher als der Betroffene selbst und sie können diesen motivieren, die Situation mit seinem Arzt zu besprechen. So ist es nach Angaben der MS-Nurse wichtig, den Arzt oder die MS-Schwester aufzusuchen, wenn sich zum Beispiel motorische Probleme verschlechtern, wenn sich eine zunehmende Gangunsicherheit entwickelt oder wenn andere Veränderungen auftreten: „Das kann ein Zeichen dafür sein, dass die Behandlung umgestellt und möglicherweise intensiviert werden sollte“, sagt Betzinger. Auch wenn die Therapie zunehmend schwieriger wird, wenn der Betreffende sich Medikamente injizieren muss und regelrecht „spritzenmüde“ wird, ist ein offenes Wort gegenüber dem Arzt oder der MS-Nurse angebracht.

Denn fast immer gibt es Behandlungsalternativen, die in der individuellen Situation besser akzeptiert werden. Angehörige können auch in diesem Bereich aktiv werden. Sie können den MS-Patientenunterstützen, indem sie ihn an die Medikamenteneinnahme erinnern und somit dazu beitragen, dass der Betreffende zuverlässig seine Behandlung bekommt und damit optimal vor dem Fortschreiten der Erkrankung geschützt ist. So kann durch eine verbesserte Kommunikation aller Beteiligten untereinander das „Wir-Gefühl“ weiter gestärkt werden. Das aber erleichtert den Betroffenen wie auch seiner Familie den Umgang mit der Erkrankung.

Apropos

Tipps für Angehörige in puncto Kommunikation

• Ein Gespräch mit der Frage einleiten, ob der Betreffende über das Thema sprechen möchte
• Zunächst einfach zuhören, ohne zu urteilen
• Den Gesprächspartner ausreden lassen und nicht seinen Gedankenfluss unterbrechen
• Sich im Dialog bei seinem Gesprächspartner rückversichern, ob die geäußerten Gedanken und Gefühle richtig verstanden wurden
• Mit Verständnis reagieren und negativ gefärbte Aussagen wie „ich denke, das stimmt nicht“ oder „Du sollst Dich nicht so fühlen“ vermeiden

Erfahren Sie mehr zu diesem Thema auf:
ms-persoenlich.de
• Kuriose Sprüche aus dem Alltag mit MS gibt’s in der „Echt MS?! Box“ auf MS-Persönlich – YouTube

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