Leben mit MS

„Ich bin in den Rollstuhl hineingewachsen“

MS-Blogger Torsten und „RolliArt“

Im Rollstuhl zu sitzen bedeutet keines­wegs, dass das Leben zu Ende ist. Es wird anders geführt als zuvor. Aber man lernt durchaus, wieder mobil zu sein und aktiv zu leben: „Der Rollstuhl gibt mir die Chance, am sozialen Leben weiter teilzuhaben“, erzählt Torsten. Nach der Diagnose MS hat er sein Leben neu geord­net, betreibt erfolgreich einen Internetshop für Rollstuhl-Zubehör, engagiert sich als MS-Blogger bei „MS Einblick“ und mit seinem neuen Projekt „RolliArt“.

Bildquelle: Sanofi Genzyme

Mit kalten kribbeligen Beinen und dem Gefühl, eine nasse Hose zu tragen, kündigte sich an, dass etwas nicht in Ordnung ist. Wenig später ist klar, dass eine MS die Ursache der Beschwerden ist. „Es war, als würde ich in ein tiefes Loch fallen“, sagt Torsten, der bereits seit seiner Geburt an einer nicht heilbaren Darmerkrankung leidet. Als die MS diagnostiziert wurde, war er 26 Jahre alt. Mit einer weiteren chronischen Erkrankung kämpfen zu müssen, hat ihn zunächst enorm belastet. „Warum ich? Das war mein erster Gedanke“, so erzählt der ehemalige Kampfsport­ler. Er quälte sich mit depressiven Gedanken, entschied dann jedoch, die Erkrankung zu akzep­tieren und sein Leben neu zu organisieren.

» Im Rolli zu sitzen, bedeutet nicht, dass das Leben keinen Spaß mehr macht. «

„Nach vier bis sechs Monaten hatte ich mich und mein Leben wieder einigermaßen im Griff“, sagt Torsten. „Ich war mir bewusst, dass es schwer werden wird, mit der Erkrankung fertig zu werden. Aber ich war durch die Darmerkrankung schon an ein nicht leichtes Leben mit Behinde­rungen gewöhnt“, erklärt er. Die MS hat ihn nicht „umgehauen“. Allerdings erlebte er einen großen Rückschlag durch den Tod seiner Mutter. Dies dürfte aus seiner Sicht mit zum raschen Fortschreiten der MS beigetragen haben und dazu, dass er schon relativ bald auf einen Roll­stuhl angewiesen war.

Inzwischen ist ein Leben ohne Rollstuhl nicht mehr möglich. Doch das nimmt Torsten weitge­hend gelassen: „Es kam ja nicht plötzlich, ich bin quasi in den Rollstuhl hineingewachsen“.

Dennoch war die erste Zeit sehr schwierig. Seinen Beruf als Dachdecker hat er schon früh wegen der Darmerkrankung aufgeben müssen. Er sattelte um, startete eine weitere Ausbildung zum Einzel­handelskaufmann und machte sich schließlich mit einem Sicherheitsdienst im Veranstaltungsbereich selbstständig. Das war oft anstrengend und mit vielen Reisen verbunden, machte ihm aber auch „Mega-Spaß“.

Doch die mit dem Job verbundenen Aufgaben konnte er schließlich durch die MS nicht mehr bewältigen und wurde mit 34 Jahren quasi zum Rentner. „Das war keines­wegs mein Lebensziel“, berichtet der inzwischen 47-Jährige. Zum „Sozial­fall“ wollte er nicht wer­den und „zu Hause rum­zusitzen und Löcher in die Decke zu starren, war nicht mein Ding“, erzählt er. Daher hat er sich erneut selbstständig gemacht und etablierte „Rollstuhl Tuning“, einen Internet-Shop, in dem er erfolg­reich Rollstuhlzubehör vertreibt.

Der Rollstuhl lässt mich mobil bleiben und gibt mir so Freiräume.

Im „Rolli“ zu sitzen heißt für Torsten nicht, dass man den Spaß am Leben verlieren muss. Das wissen auch seine Kunden, denn inzwischen ist „Rollstuhl-Tuning“ zu einem der größten Anbie­ter für individuellen Speichenschutz und Thera­pietische für den Rollstuhl geworden. So sind über die Internetseite www.rollstuhl-tuning.de knapp 1.500 verschiedene Speichenschützer erhältlich. Die Motive reichen vom Bereich Kunst und Design über Mandalas, Smileys, Blumen und allgemein Natur bis hin zu Land und Leuten – schon diese Aufzählung zeigt, dass Rollis keines­wegs langweilig sein müssen. Es besteht zudem die Möglichkeit, den Speichenschutz individuell zu gestalten. „So kann ich die Welt von Rolli-Fahrern ein wenig bunter und damit auch fröh­licher machen“, sagt Torsten. Das ist auch für ihn befriedigend und somit wichtig: „Ich habe ge­lernt, dass alles, was mir gut tut, auch der MS gut tut“, so seine Erfahrungen mit der Erkrankung.

Sich nicht hängen zu lassen, der Erkrankung die Stirn zu bieten, sie in sein Leben zu integrieren und sich weiter mit Freunden und Bekannten zu treffen, das ist laut Torsten enorm wichtig. Er führt nach eigenen Aussagen ein erfülltes Leben und ist glücklich mit seiner Freundin Natalie, mit der er seit mittlerweile neun Jahren unter einem Dach, aber in getrennten Wohnungen lebt. Sie ist ihm eine wichtige Stütze, quasi sein „Standbein“, wobei Torsten besonders ihr feines Gefühl dafür schätzt, wann es ihm einmal nicht so gut geht Und er erzählt, sich längst an ein Leben im Rollstuhl gewöhnt zu haben: „Der Rolli gehört inzwischen zu mir, er gibt mir die Freiheit, mich fortzubewegen und am sozialen Leben und vielen Aktivitäten teilzuhaben“, berichtet der MS-Blog­ger, der auch auf Facebook aktiv ist. Dort enga­giert er sich vor allem in seinem neuen Projekt „RolliArt“ mit Fotografien aus Sicht eines Rolli-Fahrers. Das ist laut Torsten eine für viele Mit­menschen ungewohnte Perspektive der Betrach­tung. Auch das neue Projekt gibt ihm, so sagt er, Schwung und neue Lebensfreude.

Bildquelle: Sanofi Genzyme

/sites/default/files/article-pdf/multiple-sklerose-persoenlich-06-leben-mit-ms-torsten_0.pdf